Presso l’Università di Conakry, si è svolta una conferenza sulla ricerca operativa nell’ambito del progetto “A.S.S.I.S.T. – Accesso a un Sistema Sanitario Integrato per i Servizi TB/HIV” – AID 012596/01/2, finanziato dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo con i fondi del Global Fund. Il titolo dell’incontro era “DREAM: indagine sugli ostacoli all’aderenza al trattamento nella capitale e nelle prefetture limitrofe“.

Il progetto A.S.S.I.S.T. ha supportato il Programma DREAM per due anni nel settore della prevenzione e trattamento dell’HIV e della tubercolosi in Guinea. DREAM, che da oltre vent’anni si occupa della cura e prevenzione dell’HIV e di altre malattie in Africa subsahariana, ha beneficiato dell’assistenza per migliorare l’accesso ai servizi sanitari gratuiti e di qualità nelle città di Conakry, Coyah e Dubréka, nonché per potenziare la diagnosi di tubercolosi tramite il laboratorio di Dixinn (Conakry).

Nonostante la prevalenza di HIV in Guinea non sia alta (circa 1,2%, con livelli più alti nella capitale), l’epidemia è comunque diffusa e il sistema sanitario è sotto pressione. La difficoltà nel diffondere i test HIV, unita alla scoperta tardiva dell’infezione, rende più complessa l’aderenza ai trattamenti, che vengono interrotti da molte persone. Questo fenomeno si accentua nei centri supportati dal Programma DREAM, dove i pazienti, dopo aver abbandonato la cura, tornano in condizioni peggiorate. Un’indagine tra i pazienti in cura presso i 4 centri DREAM della Guinea ha quindi cercato di identificare i fattori che ostacolano o favoriscono l’adesione al trattamento.

Lo studio, approvato dal comitato nazionale di bioetica della Guinea, è stato realizzato in collaborazione con l’Università di Roma Tor Vergata. Il questionario era composto da 4 sezioni: una sezione sulle caratteristiche demografiche e sociali, una sul rapporto con i servizi, una sull’aderenza alla terapia, una sullo stigma legato all’HIV. All’indagine, che è stata anche un momento di approfondimento e dialogo, hanno partecipato 402 persone con HIV. Il 99% dei pazienti sono rimasti soddisfatti dell’assistenza ricevuta nel Programma DREAM, e il 90% hanno espresso fiducia nel trattamento, tuttavia il 34% è risultato non aderente, e i principali motivi espressi sono riconducibili a difficoltà concrete quali il non avere con sé il farmaco (quindi aver saltato l’appuntamento al centro) o l’essere in viaggio. Tra i rispondenti, il 18% aveva sperimentato un periodo di abbandono delle cure ed era poi ritornato, la principale caratteristica che differenziava questi pazienti dagli altri era la distanza dal centro di cura (più di 2 ore di trasporto contro una media di 1 ora per quelli che erano sempre rimasti in cura). Il problema degli abbandoni sembra quindi correlato all’accessibilità geografica dei centri, al costo della vita ed in particolare dei mezzi di trasporto che è molto aumentato in Guinea negli ultimi 2 anni.

Grande emozione tra intervistati e intervistatori ha suscitato la domanda “cosa hai provato quando hai scoperto di avere l’HIV?”. La maggior parte dei pazienti ha raccontato esperienze di shock e disperazione, evidenziando come il tema dell’HIV resti un tabù nella società guineana. Molti pazienti hanno inoltre dichiarato di non aver rivelato la propria sieropositività a nessuno, per paura di stigmatizzazione. Lo stigma sociale rappresenta un ostacolo significativo all’adesione al trattamento, soprattutto tra gli uomini, dove la stigmatizzazione risulta più marcata.

Dai dati raccolti sembra che questo “segno” sociale rappresenti un ostacolo significativo per le persone con HIV in Guinea. L’infezione da HIV è un tema tabù in molte famiglie, qualcosa da tenere nascosto: il 55% non ha rivelato a nessuno la propria sieropositività, neanche ai familiari più stretti, rivelarla è considerato un rischio dal 90% degli intervistati; questo causa l’isolamento dei pazienti e rende più difficile la loro aderenza alle cure: per gli uomini soprattutto, la bassa aderenza è risultata correlata in maniera significativa alla stigmatizzazione

I risultati dell’indagine, condotta tra novembre e giugno, sono stati presentati in una conferenza a Conakry, alla quale hanno partecipato vari stakeholder e partner del Programma DREAM, tra cui rappresentanti del Ministero della Salute, dell’UNAIDS, delle università locali e di diverse ONG. Durante la conferenza si è discusso delle difficoltà di aderenza alla cura legate al silenzio e allo stigma che circondano l’HIV e delle strategie per promuovere un ambiente più inclusivo e solidale. È emersa anche la necessità di espandere la rete dei centri e dei servizi diagnostici in molte aree del paese dove mancano.

Numerosi interventi e domande hanno animato la parte conclusiva della conferenza, con particolare attenzione alle differenze di genere emerse dallo studio e alle strategie migliori per superare il silenzio su una malattia che, sebbene curabile, rimane ancora un tabù. L’isolamento sociale, infatti, rende più arduo per i pazienti sostenere nel lungo periodo una terapia complessa, sottolineando l’importanza di iniziative mirate a sensibilizzare la popolazione e a promuovere un ambiente più inclusivo e solidale. Inoltre è emersa l’importanza di espandere la rete dei centri e diagnostica in molte aree del paese dove tali servizi sono carenti. Il progetto ASSIST, che ha permesso di consolidare i quattro centri DREAM, di cui 2 si trovano nella regione di Kindia, ha rappresentato un esempio positivo della possibilità di estendere l’accesso a cure di alta qualità anche fuori dalla capitale.